Nic w moim życiu nie zapowiadało takiego rozwoju wypadków. Urodziłam się jako okaz zdrowia. Od dzieciństwa zabawy w ruchu z chłopakami wciągały mnie znacznie bardziej niż „dziewczyńskie” scenariusze wcielane w życie ulubionych lalek. Lalki miałam raptem dwie i nie bardzo pamiętam do czego służyły. Natomiast podarowana mi przez Dziadka (miałam wtedy pewnie ze 3 lata) pluszowa żyrafa świetnie udawała konia, na którym galopowałam – chyba raczej w wyobraźni z racji na niewielki metraż naszego mieszkanka. Na podwórku było lepiej. Konia udawał zwykły patyk i w galopie można było się rozwinąć. Inną ulubioną zabawą było uganianie się z kolegami po piaskowych wydmach toruńskich Kozackich Gór jako „czterej pancerni i pies”. I bynajmniej nie byłam psem. W pewnym momencie zaczęła się przygoda ze sportem, która trwała od VI klasy podstawówki do III roku studiów. Kilka miesięcy lekkoatletyki, której treningi śmiertelnie mnie nudziły, a potem już cały czas byłam wierna koszykówce. I nagle coś pękło… Zaczęły się jakieś dziwne zdrowotne niedomagania, które po około dwóch latach koszmaru niepewności doprowadziły do diagnozy stwardnienia rozsianego.

Zaczęło się wchodzenie w zupełnie nowy i inny świat. Etapy drogi wyznaczały swego rodzaju atrybuty stopnia niepełnosprawności. Można powiedzieć, że zaliczyłam wszystkie: laska, kule, wózek, łóżko… Teraz piszę o tym z dużym dystansem, ot tak, jakbym opisywała drobne fakty bez zbytniego znaczenia. Ale kiedy patrzę na te cztery słowa, niczym niewybijające się spośród innych na ekranie komputera, mam w sobie świdrujące odczucie dramatów i bólu, które przeżywałam, kiedy miałam pierwszy raz pomóc sobie laską; kiedy miałam chwycić kulę i pierwszy raz pójść z nią do pracy czy pokazać się rodzicom; kiedy znajoma przywiozła mi do domu wózek, żebym „miała go w razie potrzeby”; kiedy sanitariusze przywieźli mnie ze szpitala karetką i położyli bezwładną na łóżku. Pierwsza myśl, która zwaliła się wtedy na mnie jak wielki, przygniatający głaz – teraz już tak zostanie, to już na zawsze… Przerażająca duszność i niemożność samodzielnego zrobienia czegokolwiek. Odczucie tamtej sytuacji jest we mnie nadal tak żywe jakby to było przed chwilą…

Pisząc przechodzę znowu tę drogę… Koleżanka, której mama chorowała na SM, zaczęła mi w pewnym momencie doradzać kupienie laski. Widziała, co się ze mną dzieje. Sama – towarzysząc swojej mamie w jej zmaganiach z chorobą – była o parę ładnych kroków do przodu, czyli na etapie wózka inwalidzkiego. Dałam się jej w końcu zaprowadzić do sklepu i wyszłam z niego z laską. Koleżanka poszła do domu, a ja zostałam z tą laską na przystanku autobusowym. Było ciemno, padał deszcz, na przystanku pełno ludzi wracających z pracy czy z zakupów. Nikt nie zwracał na mnie najmniejszej uwagi, a mnie się zdawało, że wszyscy się na mnie gapią. W moim sercu i w myślach cały świat wirował wokół tej nieszczęsnej laski. Chudy, zakrzywiony patyk – znak pierwszej, bolesnej przegranej z chorobą. Jest zupełnie naturalną sprawą, kiedy laski używa staruszka. Dla dwudziestokilkuletniej dziewczyny to stygmat postępującego niedołęstwa. Już dawno zaczęło się rozstawanie ze sprężystością i siłą mojego ciała, z powodami do dumy, że sprytnie weszłam pod kosz i zdobyłam punkty lewym hakiem, że biegam szybciej niż inne dziewczyny z drużyny, a moja energiczna walka o piłkę przynosi nam punkty. Po czasie niepewności, po usłyszeniu wreszcie diagnozy, na tym przystanku rozgrywał się kolejny mój prywatny koniec świata. Patrząc na to, co nastąpiło później, mimo wszystko dość „lightowy”.

Pierwsza wyprawa z kulą do pracy – jak łatwo się domyśleć – też była cała nastawiona na zatuszowanie powagi sytuacji. Okazja nadarzyła się już przy samym wejściu. Kolega nie bardzo jeszcze wtajemniczony w sprawę mojej choroby, widząc mnie podpierającą się kulą, krzyknął wbiegając do instytutu: „Pamiątka po nartach?”. Odkrzyknęłam równie energicznie, acz lekceważąco: „Tak, drobna kontuzja”. Pamiętam każdą sekundę tej sytuacji. Przewija się w mojej głowie jak wolno następujące po sobie kadry filmu. Zostałam z pytaniem: Jak ja się wykręcę z tego kłamstwa? Przecież za chwilę wszyscy będą wiedzieli…

I tak dalej, i tak dalej… Długo mogłabym pisać o całej tej drodze i jej zmaganiach. Z nadrabianiem na zewnątrz miną, że wszystko jest OK, że świetnie sobie radzę, że jestem silna. A w środku wstyd przed okazaniem słabości – szczególnie wobec najbliższych, bronienie się ze wszystkich sił przed przyjęciem od nich pomocy. „Co? Ja sobie nie radzę? Ja sobie świetnie radzę. To wy nie potraficie sobie poradzić z uznaniem faktu mojej choroby i po prostu do niego się dostosować”.

Ze wszystkiego można próbować robić demonstrację siły. Jak siły uszły, to można ją zrobić ze sposobu radzenia sobie ze słabością. Takie wymachiwanie szabelką, jakąkolwiek formę by przyjęło, gdzieś w końcu napotka na kres swoich możliwości, wyczerpie się. Znajdzie się w końcu taki katalizator, który składanie broni i poddawanie się wobec życiowych przeciwności i cierpień uczyni drogą dojrzewania, uznawania, że wszelka moc, każdy oddech jest z Boga, a nie z nas. Że jeżeli cokolwiek mogę, to jedynie w Tym, który mnie umacnia.

Że prawda o mnie jest podobna do tego, co mówi Duch do Kościoła w Laodycei: „Ty bowiem mówisz: «Jestem bogaty» i «wzbogaciłem się», i «niczego mi nie potrzeba», a nie wiesz, że to ty jesteś nieszczęsny i godzien litości, i biedny, i ślepy, i nagi. Radzę ci nabyć u mnie złota w ogniu oczyszczonego, abyś się wzbogacił, i białe szaty, abyś się przyodział, i by nie ujawniła się haniebna twa nagość, oraz balsamu do namaszczenia twych oczu, byś widział. Ja wszystkich, których kocham, karcę i ćwiczę. Bądź więc gorliwy i nawróć się! (…) Zwycięzcy dam zasiąść ze Mną na moim tronie, jak i Ja zwyciężyłem i zasiadłem z mym Ojcem na Jego tronie. Kto ma uszy, niechaj posłyszy, co mówi Duch do Kościołów”(Ap 3:18-22).

Tyle, że zwycięzca – tu na tej ziemi – może póki co wyglądać raczej na przegranego, a zanim Ojciec zaprosi go na „tron chwały” w wieczności, zaprosi go na „królewską drogę krzyża”, oczyści jak złoto w tyglu…

Przyszedł w końcu – trwający kilka lat – czas, kiedy poruszałam się na wózku. Po okresie buntu przed kolejną kapitulacją przyszedł dzień – dobrze go pamiętam – kiedy podjęłam decyzję, że zamiast w bezmiernym smutku siedzieć uwięziona w domu, zacznę tego wózka używać, żeby móc od nowa uczestniczyć w życiu. Był w tej decyzji wreszcie jakiś przejaw dostrzegania, że choroba nie musi przynieść wyłącznie cierpienia. Że mimo niej, czy raczej także z nią, mogę jak dawniej cieszyć się życiem, zwyczajnie funkcjonować w gronie przyjaciół i znajomych, a choroba nie musi odebrać mi uśmiechu. Już wcześniej mówiłam, że tak jest, ale dopiero na tym etapie moje słowa zaczynały mieć coś wspólnego z życiem. Dzięki wózkowi i pomocy ludzi mogłam na nowo prowadzić bardzo aktywne życie. Był to też czas jakiejś nowej „wiosny ducha”, podjęcia na nowo i świadomie drogi nawrócenia oraz szukania wspólnoty, która na tej drodze mogłaby mnie umacniać. Taki duchowy dom znalazłam w końcu we Wspólnocie św. Józef w WŻCH (Wspólnotach Życia Chrześcijańskiego).

Tak więc zaczęło mi świtać, że choroba – oprócz tego, że zrujnowała moje dotychczasowe życie i plany – została mi też zadana. Dotarło do mnie, że skoro zbieram te bolesne doświadczenia choroby i niepełnosprawności na swój użytek, to mogę wykorzystać to także na użytek innych, którzy podobnie jak ja się zmagają. Zaangażowałam się w organizowanie powstającego w tamtym czasie Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, w tworzenie w Warszawie systemu transportu dla osób niepełnosprawnych i w wiele innych działań samopomocowych. Miały one za zadanie wyciąganie osób z różnymi niepełnosprawnościami z dosłownej czarnej dziury zapomnienia czy raczej zepchnięcia poza margines życia. W końcówce lat 80. i w okresie 90. rozbrajaliśmy bariery, tak mentalne, jak i fizyczne, które teraz – przynajmniej w ogromnej mierze – należą do historii albo przynajmniej jest wokół nich całkiem inna niż wtedy świadomość społeczna.

We wrześniu 1995 roku byłam na zjeździe Światowej Federacji Towarzystw Stwardnienia Rozsianego w Jerozolimie. Dane mi było postawić stopy, a raczej mówiąc dosłownie koła wózka, na ziemi, po której chodził Jezus. Choć kiedy nadarzyła się spokojna chwila nad brzegiem Jeziora Galilejskiego, symbolicznie i stopą tej Jezusowej ziemi dotknęłam. Wróciłam z Jerozolimy w fatalnym stanie fizycznym. Niecały miesiąc później wylądowałam w szpitalu, gdzie po kilku godzinach przewieziono mnie na reanimację. Dusiłam się, poziom tlenu we krwi był niepokojąco niski, nie mogłam mówić ani wykonać najmniejszego ruchu. Najgorsza z tego „zestawu” była przerażająca duszność. Zaczął się czas balansowania na granicy życia i śmierci. Lęku, że dusząc się, zapadam się jakby w ciemną czeluść, z której nie sposób będzie wezwać pomocy. Moi bliscy kilka razy wychodzili ze szpitala wieczorem, wiedząc od lekarzy, że rano mogą mnie już nie zastać żywej. W krytycznych momentach byli wzywani do szpitala. Dostawali od lekarzy komunikaty, że przyjdzie taka chwila, kiedy będą musieli podjąć decyzję o odłączeniu mnie od aparatury sztucznie podtrzymującej moje życie. Dwie rzeczy dawały mi w tym okresie siłę przetrwania – drobinki Ciała Pana Jezusa, które przyjmowałam w Komunii św. (choć bywało i tak, że nawet najmniejszego okruszka nie byłam w stanie przełknąć) i obecność przy mnie kogoś bliskiego. Pół roku przeżyłam w szpitalu, doświadczając ogromnych wysiłków ze strony lekarzy starających się mnie ratować i ich zupełnej bezradności względem tego, co się ze mną działo. Czas mierzyłam od jednej zapaści do drugiej. Kiedy sytuacja stała się nieco stabilniejsza, zostałam wreszcie wypisana do domu i tam nastąpiło to trudne „zderzenie” z łóżkiem, o którym wspomniałam na początku mojego świadectwa. Świat znowu runął… Obok łóżka butla z tlenem. Opieka potrzebna 24 godziny na dobę. Bez pomocy nie mogłam wykonać najdrobniejszej czynności. Trzeba było mnie karmić, myć, przekładać z boku na bok. Czasem z powodu słabnącego oddechu byłam w stanie mówić jedynie szeptem, a „zwykłe” trudności z oddychaniem zamieniały się w przerażającą duszność. Mimo przyjmowanych co 8 godzin silnych leków, „usztywniała” mnie ogromna spastyczność. Pierwszy rok w tym stanie to była totalna noc i ciemność. To jakby żałoba po wszystkim co w życiu kochałam, w czym znajdowałam radość. Póki byłam w szpitalu, podświadomie łudziłam się tymczasowością tego stanu. W domu wyrok stał się nieodwołalny.

s. Maria Joanna od Jezusa Eucharystii OCD

Czytaj dalej w najnowszym numerze…